Отзыв от Александра Симонова

Меня зовут Харыбина Ксения, я из города Москва, и мне сейчас 37, а на момент диагноза было 33 года.

КАК ВСЕ НАЧАЛОСЬ? 

Но, когда мне поставили изначальный диагноз: рак поперечно-ободочной кишки четвертой стадии с канцероматозом, тот, кто в теме, он знает, что он существенно сокращает срок жизни: на тот момент, это было 9 месяцев. Большинство хирургов, у которых я была, отказывались делать такой объем. Ну, то есть, с учетом канцероматоза операцию. Потому что говорили, что в этом смысла нет уже. И когда прошла операция, когда Петр Владимирович мне ее сделал, слава Богу, он дал надежду, что если я проживу 3-4 года, то это будет уже супер. Но у меня аппетит приходит во время еды, поэтому у меня сейчас планы существенно больше, чем этот срок. Постановка диагноза была 15 июля 2021 года. В 2021 году, где-то с февраля, у меня начало периодически побаливать живот. И когда я нажимала на пупок, такие были странные болевые ощущения. А перед этим я отравилась, и я мужу говорила: «Что-то у меня в животе сломалось». Я ходила на УЗИ, по УЗИ говорили: «Нет, у вас все прекрасно». Ну, я так периодически туда ходила, и мне говорили, у вас только камни в желчном пузыре. Значит, в июне 21 года у меня начал болеть живот уже сильно, прямо спазмами, мы были на отдыхе с детьми, с родителями. Ничего не помогало. Я опять пошла к врачам на УЗИ. Мне говорили, что все прекрасно. Я готовилась к операции на желчном пузыре, потому что думали, что это из-за камней в желчном пузыре. Я попала в Склифосовского, там мне сделали гастро и колоноскопию в рамках подготовки к операции на желчный пузырь, и там мне говорят, что колоноскоп не прошел, у вас опухоль. И вот когда я сделала ПЭТ КТ уже выяснилось, что все, что мне говорили на протяжении этих месяцев, что все нормально по УЗИ и даже те хирурги, которые мне там прощупывали, и гастроэнтерологи, неверно — там на самом деле было поражение просто огромное.

И опухоль даже уже с левой стороны чуть-чуть выпирала. Меня пропустили все, к сожалению, но Петр Владимирович спас и справился. В интернете начала искать врачей и нашла Инну Андреевну Тулину. Я к ней приехала изначально на консультацию. И она меня уже направила к Петру Владимировичу. Я ей сказала, где мы были, у каких врачей. Она сказала: «Конечно, с учетом вашей ситуации, это все не тот уровень, т.е. не те навыки и квалификация врачей, которые вам требуются». После этого была консультация с Петром Владимировичем. На самом деле я не помню самую первую консультацию, потому что я находилась в состоянии шока.

КАК ПРОШЛА ОПЕРАЦИЯ?

От момента постановки диагноза — 15 июля, когда я сделала колоноскопию, до момента операции прошло 6 дней. Т.е. мы начали экстренно прямо ездить, очень плотно, максимально быстро поэтому эту консультацию с Петром Владимировичем я не особо помню: я только плакала и ревела. Не помню, что он мне конкретно говорил, но точно «Давайте попробуем»,- сказал. Даже зная, что там канцероматоз, видя это, он пошел на риск. Как сам говорит Петр Владимирович, и как уже другие врачи считают, читая сейчас мой анамнез, диагноз, да, вот все, что было проведено, все, конечно, ну, так, с такими глазами воспринимают, потому что это очень огромная была операция, потому что зона поражения была огромная. Мне вырезали — Петр Владимирович, весь толстый кишечник, часть прямой кишки, матку, яичники, сальник, брыжейку. Петр Владимирович сделал большую Д3 лимфодиссекцию. Часть брюшины вырезал, вырезал вот этот канцероматоз. А как потом еще мне рассказывали, что метастазы соскребали с сосудов, и что в животе там, по сути, у меня осталась пустота, и обглоданные сосуды. Операция была очень тяжелая, очень большая. Это Петр Владимирович сделал огромную, уникальную операцию, которую никто не делает больше. 

КАК ПРОХОДИЛО ЛЕЧЕНИЕ 

Дальше у меня началась системная химиотерапия. Я прошла первую линию Folfox с фитоксимабом, потом было прогрессирование, меня перевели на Falfiliri с бевацизумабом, нашли мутацию КРАС. Химия немножко тормозила процесс, сдерживала, то есть ставили условную стабилизацию с периодическим олигопрогрессированием в разные органы. Это был позвоночник, печень, легкие, забрюшинные лимфоузлы. И я периодически это облучала, что-то вырезала, например, метастазы в легких. Меня прооперировал чудесный врач — Левченко Евгений Владимирович тоже уникальный, который проводит только в России операции. На текущий момент я прошла уже 80 химиотерапий, ну, облучений, наверное, суммарно семь, в том числе, дооблучала метастазы в легких. А еще мне вырезали надключичные лимфоузлы, там тоже были метастазы. В июле этого года я дооблучила последний видимый метастаз. И с января этого года у меня по данным ПЭТ КТ ничего не росло — впервые за всю историю моей болезни: всегда там на 1 — 2 миллиметра прирастало либо появлялось что-то новое, а вот целых девять месяцев у меня ничего не растет. А по данным последнего ПЭТ у меня даже уменьшилась метастаза в легких, которую я облучила, так что сейчас я нахожусь в стабилизации ( о ремиссии, я думаю, что мой химиотерапевт не позволит мне сказать), но, во всяком случае,  все, что были, мишени какие  — все это вырезано или облучено.

О ВОССТАНОВЛЕНИИ 

В декабре прошлого года, после последней операции на легких и потом после облучения метастазов печени я подумала: «Блин, ё-моё, ты столько делаешь». Я ещё, кстати, была на жёстком питании. Кето диета — я прочитала исследование, что при раке толстого кишечника Кето диета помогает, она сдерживает. И это, конечно, было так грустно. Я так люблю фрукты, овощи, а ты должен высчитывать, чтобы 30 грамм углеводов было, без круп, без хлеба, без сладкого, без моих любимых фруктов. И это, конечно, очень печально. И вот когда было прогрессирование в печени, я подумала: «Ну блин, если уж тогда жевать, то вкусно». Я начала есть фрукты, бутерброды с хлебом и так далее. И жизнь стала повеселее. И я подключила еще работы с онкоиммунологами. У всех есть раковые клетки, только получается, у таких как я иммунитет их пропустил по каким-то причинам и проблема в иммунитете. И вот если бы мне кто-то порекомендовал тогда, когда Петр Владимирович мне сделал операцию —  на тот момент метастазики в легких были малюсенькие —  думали что их там нет, что это зона фиброза после  ковида, то есть их не рассматривали. И когда Петр Владимирович мне сделал операцию  — все это вырезал, по сути, у меня остались вот тут только, надключичные лимфоузлы, которые я тоже удалила, и у меня онкомаркер — РЭА,  снизился до 0, 41, а был высокий. То есть, это вообще был шикарный момент для подключения поддерживающей терапии от онкоиммунологов. Я подключила их, к сожалению, на поздних стадиях моего лечения. 

Я думаю что я включила вот сразу после операции, и то, что они мне прописал, во-первых, помогло бы мне быстро восстанавливаться после химии, во вторых, помогало бы моему иммунитету бороться с тем, что осталось — с маленьким, а чем больше раковая масса, конечно, тем иммунитету сложнее. Я езжу на вакцины с токсическими т-лимфоцитами в Обнинск, в Герцена.  Также колю вакцины НК-клетками, киллерами, то есть в мой организм запускают клетки, обученные бороться с раком. Если мои клетки их не распознают, ну, т.е. они же пропустили их. А эти клеточки учат моих лимфацитиков: «Смотри, это как бы не то». Ну и вот после этого в том числе у меня иммунологический индекс пришел практически в норму, и сейчас он как у здорового человека. И я думаю, что, в том числе, благодаря этому я вышла в стабилизацию, когда я перестала расти потихонечку, потому что химиотерапия моя не менялась. Я на этой линии уже 2 с половиной года. На ней вот это все, олигопрогрессирование потихонечку и происходило. А когда я подключила работу, ну, т.е. они поддерживающую еще, конечно, назначают, чтобы кровь там восстанавливалась быстрее. Так что не химиотерапии единой, как говорится, сейчас я поддерживаю контроль болезни.

Восстановление было, конечно, непростым и более длительным. Там сначала после операции кишечник у меня не запускался. Но это такая реакция — у всех она индивидуальная. И была слабость, понятное дело, потому что потеря веса была. Я, наверное, тут пролежала суммарно месяц, я уже начала ходить  день на пятый после операции потихоньку. У меня просто основной был момент: поскольку огромная операция, на брюшине стоял дренаж, и у меня лимфатическая жидкость, как я понимаю, вытекала, и меня не выписывали пока вот с этим дренажом. Но суммарно, в итоге, уже потом не было смысла мне лежать так долго. Все-таки выписали с дренажом, и я  суммарно с ним находилась 2,5 месяца.

Не могли его удалить, потому что надо было, чтобы количество выделяемой жидкости было менее 200 мл, как объясняли. А у меня все по 600. То есть мой организм, если бы мне убрали дренаж, мог бы просто не переработать эту жидкость, и у меня бы рос живот из-за асцита. Ну, в общем, это все уже забывается. Главное – результат.

ОБ ЭМОЦИЯХ

Я помню, как я очнулась, как это мне сказали, вот до сих пор помню, где я находилась, как я была одета, как я звонила мужу и родителям. Ну, конечно, это вообще, когда в 33 года получаешь такой диагноз, у тебя маленькие дети. Я не знаю, с чем это сравнить. Это, наверное, как земля уходит из-под ног, ты в таком вакууме, ты ватный. Я вот плакала, конечно. И плакала я, на самом деле, г,од, когда тебе все говорят, что  четвертая стадия с таким поражением, вы как бы палеативный человек, уже в 33 года ты палеативный, со скорым концом. Я не знаю, кто переносит, конечно, это стоически, они молодцы, но я нет. Я, конечно, ну прямо очень тяжело эту ситуацию принимала, но наконец-то принятие пришло, прошло, и уже живешь с тем, что имеешь. Во-первых, это поддержка близких. Они у меня вообще чудесные. Это муж, это дети. Детям мы сразу сказали, в первый же день постановки диагноза, но я не считаю нужным скрывать, когда я в таком состоянии, и детей обманывать смысла нет. Родители, поддержка, родители мужа, моя сестра. Вот это первое. Второе – это антидепрессанты. Конечно, чтобы облегчить свое моральное состояние, антидепрессанты как бы снижают уровень общего напряжения и становятся полегче. Третье – это погружение в свой диагноз. На мой взгляд, человеку в данной ситуации очень важно разбираться в том, что происходит, какие есть варианты, какие есть побочные эффекты от того или иного, какие есть схемы химиотерапии. Я начала читать и зарубежные статьи, исследования, но даже я отправляла письмо в Китай — китайским исследователям, которые исследовали как раз муцинозную опухоль, которая у меня и есть — муцинозная аденокарцинома. Они просто тестировали там разные химиопрепараты, и я с ними по переписке консультировалась по себе. Надо принять ответственность за свою жизнь на себя. У врача, таких как ты, очень много этих судеб, и нельзя на врача все возлагать. У него, во-первых, своя жизнь, много пациентов, и никто в вас не будет вкладываться и вести вас до конца. Это вот, в общем, человеку надо принять, ну, и я вот приняла ответственность за себя, я никого не ждала, что со мной будут сюсюкаться и за меня все узнавать. Я искала лучших врачей, то есть максимально консультировалась, туда-сюда ездила. Слава Богу, у нас очень много в стране замечательных врачей.    А потом…сейчас я выгляжу так благодаря моему химиотерапевту, который меня лечит, Вахабова Юлия Вячеславовна — чудесный врач. Вообще, когда ты взаимодействуешь и находишь своих врачей, это очень важно. Это очень важно, ну, быть на одной волне. И, доброта врача, включая моего терапевта, да, помимо компетентности, тоже очень поддерживает. Год лечения прошел, и я все в спортивной одежде: худи, там, вот это все, комфорт и в очередной раз прихожу — она говорит: «Ты выглядишь, как лохматая унылая какашка». И я подумала: «Ну, правда, если бы мне осталось,ну, условно, не до 90 лет я доживу, а сколько-то, то зачем тратить свое время на некрасивое состояние?» И я после этого сильно переключилась, и  эстетика стала тоже важна. И это, кстати, позже улучшает настроение, когда ты красиво выглядишь, тебе муж говорит: «Ну, как ты сегодня хорошо выглядишь», дети: «Ой, мама, ты такая красивая!», кто-то  еще из знакомых…И это тоже, на самом деле, поддерживает —  это ведь часть жизни. 

ГДЕ НАХОДИТЕ СИЛЫ 

И еще позитивный такой момент произошел, когда сначала я очень сильно погрузилась в болезнь. И, как будто, вот это погружение большую часть времени стало занимать. То есть болезни в моей жизни стало больше, чем жизни в моей жизни. Не знаю, как это объяснить, но вот мысли и действия были больше в этом направлении, а потом я акцент сделала на жизни, и болезнь вписываю в мою жизнь, то есть я планирую путешествия, планирую какие-то культурные мероприятия, ну, походы в театр, что-то необычное  — экскурсию, в общем, такие какие-то моменты и уже болезнь подчинена моим планам, а не мои планы подчинены болезни. Я еще работала с психологом, у меня чудесный онкопсихолог, Татьяна Паршинова. Она мне очень помогла. Я как будто стала так, ну, приглушать эмоции: ну, зачем злиться, ну, вот этот такой, типа дзен. Но, на самом деле, это тоже неправильно. Надо давать выход эмоциям, потому что, скорее всего, то, что я там раньше многое переваривала внутри себя, возможно, это и вылилось в болезнь. Поэтому, если мне грустно, то мне грустно, и я даю этому время — погрустить. Ну, погрустила, закончила этот процесс, дальше, значит, посвящаем жизнь другим — более радостным эмоциям. Что-то разозлило —  я выскажу: «Меня это бесит!» я не скандальный человек, но просто я дозированно даю выход тому, что хочется сказать.

Год я проплакала, проревела и потратила  это время — я не могла иначе, моя психика, значит, не была готова на тот момент. Дальше если появлялись какие-то метастазы, то они по одному являлись: раз — позвоночник, раз —  за брюшиной, ну и я облучала. На данном фоне росли метастазы в легких. Как выяснилось по ПЭТ КТ (показывает) тут 20, тут поменьше (я не помню), а когда сделали операцию тут 60, тут 21, плюс т все нижние доли  — сегменты вырезали, потому что там конгломерат был уже огромный из метастаз. Но когда я нашла врача по легким, у меня, знаете,  появился такой вот маячок, шанс и надежда, что я, возможно, даже когда-то, ну, если я вот это все удалю, ну, с учетом того, что вот в других органах стреляет по одному и этим легче управлять, чем когда много. И была условная стабилизация, то есть это прирастает, когда на 1-2 мм, но за год метастазы в легких, все они вырастали в 2 раза. То есть опухолевая масса, она все равно при вот этой условной стабилизации на химии, все равно прирастала. Конечно, иммунитету сложнее бороться с этим. Поэтому, когда Евгений Владимирович согласился, как Петр Владимирович меня прооперировать, у меня появилась надежда. Это была зима 2022 года. Я никому не говорила, что у меня есть такая надежда, цель, дойти к тому моменту, что у меня не будет метастаз, по крайней мере, видимых. И я, получается, очень долго к этому шла.

Конечно, все операции, облучения, химии — они накладывают свой отпечаток на состояние, и я не молодая козочка, как была, а такой ветеран борьбы. Все равно я живу, и вот когда в этом октябре по ПЭТ КТ пришло, что ничего нового нет, что-то уменьшилось, и оно облучено. То есть я понимаю, что это уже как бы умершие клетки. Как ни странно, я ничего не испытала. То есть это, знаете, как ты так долго идешь к этому, и так много ты на это усилий тратишь, что, когда ты достигаешь, уже как будто раньше, наверное, я приняла, что это может быть, вот, и как-то, ну, я там, «Ой, огонь!»,- такого почему-то не испытала, но сейчас, вот, при этой ситуации у меня, конечно, настроение еще веселее. Ну, это такая уверенность, и даже то, что мне спустя 80 химий говорят: «А мы можем прекратить», потому что раньше вообще такой речи не было у моего химиотерапевта. У меня появился вариант вообще нормально себя чувствовать, не прерываться на вот такие периоды отключения. И это тоже, конечно, вселяет радость, уверенность, счастья прибавляет определённо.

На самом деле работа тоже помогает. Вот если я бы не работала, и ты только, получается, будешь сконцентрирована на каких-то бытовых женских делах и на болезни, ну это вообще… Конечно, есть женщины, которые получают удовольствие от готовки, от детей —  мамы. Такие женщины, конечно, это для них радость. А мне, например, бытовые дела не приносят радость. Поэтому работа мне приносит радость. Она, наоборот, отвлекает от печали. Иногда бывает так, что, раз, мы работаем, в прошлом году, в декабре, и приходит ПЭТ КТ, у вас, значит, метастаз в печени появился. Вообще не время, короче, — переключаешься и уже ищешь, кто согласиться прооперировать либо прооблучить, и это отвлекает от работы, но, с другой стороны, работа отвлекает от этого. Иногда нет времени печалиться, потому что надо что-то там делать, чтобы поддерживать.

Мы приезжали с мужем, когда операция прошла, еще в 2021 году, а Петр Владимирович сказал, что если вы проживете больше 3-4 лет, то я вас буду показывать на всех конференциях, что риск  бывает оправдан.

Мы приехали с мужем еще раз поблагодарить, конечно, Петра Владимировича — он мне, по сути, этот шанс базовый изначально дал,  шанс продлить свою жизнь, не за 9 месяцев  уйти с болями и все. То есть базово он мне вот это все почистил — огромную раковую массу. Конечно, химиотерапия бы с этим вообще не справилась: если все мои маленькие, там оставшиеся метастазы росли так, то вот это все, что было поражено, конечно, нет.  Так что Петр Владимирович — это как второй родитель, можно сказать, вот я так воспринимаю. И приезжали мы, конечно, поблагодарить, сказать еще раз «Спасибо» за этот шанс, может быть, ему дать подтверждение, что он был прав в том, что надо рисковать.

ПЛАНЫ НА ЖИЗНЬ

После конца года отдохнуть: где-то хочется отдохнуть просто и, конечно, самое главное — это поддерживать стабилизацию, контролировать болезнь, чтобы я ее контролировала дальше,  а не она управляла мной. Это такой момент: часть моего тела и так необычно, что но мне приходится как бы с какой-то частью своего тела бороться. Поэтому я как бы с ней в  договоренностях: давай будем жить дальше, ведь если я умру, то и болезнь умрет. Если она осталась, то потихонечку там спит. Сначала, когда только поставили диагноз, я думаю: «Ну, как же так, ну, за что мне это?»  Этот вопрос задается, наверное, многими онкобольными. Потом я подумала, как же дети, отец и мать — вот такие все моменты. Но потом я поняла, что разные ситуации бывают, и, в том числе, даже если я умру, значит, так надо. Но это их жизнь и это будет вписано в их опыт. Бывает, что дети без мамы или без какого-то родителя, но они вырастают. Муж у меня замечательный, то есть я в нем полностью уверена, он очень любит детей, он шикарный отец, поэтому мне за это спокойно. И, наверное, я переключилась на то, как мне будет комфортно, ведь мой срок может быть существенно короче.  Поэтому, наверное, этот срок посвящать другому и жить ради другого — я поняла, что это неправильно: надо самой быть счастливой в этот период и тогда, в принципе, и мужу и детям будет лучше с счастливой женой и  с счастливой мамой (кашляет). Это последствия операции: когда я облучилась — появился кашель. И это, конечно, снизило мою активность: когда я быстро иду, например, я начинаю больше кашлять. Но я надеюсь, что это пройдет, когда пройдет вот этот вот постлучевой пульмонит, и станет еще лучше.

Когда только поставили диагноз, конечно, я всего боялась. Ни бань, ни массажа, ни саун, ни путешествия, ни солнца, ну, тебе все говорят, что все нельзя. И получается, жизнь вообще скудная становится, если вообще все нельзя. В солнечные страны я вот поехала практически спустя год после постановки диагноза. Конечно, там, ну,  в головном уборе  использую солнцезащитные крема «полный блок». Вот, не то, что там жаришься до коричнево-красного состояния на солнце, нет, но вот в тепле, в воде, морской, конечно. А в этом году, кстати, ездили летом на Курильские острова. Туда доезжали. На вулканы не могла подняться по понятным причинам, но пеший трекинг присутствовал. Я, кстати, погружалась с аквалангом. Мы пытались там ловить крабов курильских. Они, конечно, не камчатские, они вот такие. Крабов я не нашла, но это Тихий океан, я никогда не была на Тихом океане, и я была вообще так поражена. Представляете, вот вы когда в воду погружаетесь, Тихий океан, он, во-первых, холодный, мы были летом, в августе, и там было 19 градусов, конечно, это очень холодная вода, поэтому они в термоаквалангах специальных. И вот я погружаюсь в воду, и там, представляете, водоросли. Вот, я измеряла, короче,от моего плеча до конца руки. Это ширина! А потом, вот, ну, водоросли, вот она идет, и она достигает 8 метров. И я, короче, раз, перебираю, вот, какие крабы тут, как бы такие водоросли.

Там глубина маленькая — примерно 2 метра погружения, когда водоросли убираешь и там такое дно светится розово-голубым цветом — я не знаю что это такое такое. Там не было у нас биологов, кто мог подсказать. Но выглядит это как перламутр. И это было потрясающе. Я вот как будто вообще в Парке юрского периода. Ну, во-первых, вот такие водоросли (показывает). Было это такое неизгладимое впечатление. Крабов, конечно, я не нашла. Только одного какого-то трубача. Это такая улитка, которая сидит на водоросли, и все. Ну, было вообще супер. Ну, я как-то кого-то послушала, я уже не помню. И он сказал, вот, когда ты приезжаешь в путешествие, у тебя 7-10-14 дней по количеству эмоций, действий, событий, как будто вы прожили там месяц. И я вот поймала себя на этом, что да, путешествие — это как способ продлить свою жизнь эмоционально, даже выезд в Ярославль — посмотреть на ярославскую майолику и детям показать: вот смотрите — это ярославская майолика, знаменитая. Психологически, как будто у меня вот за эти 3 года и 4 месяца очень много чего произошло, не связанного с болезнью и ее лечением, что мне кажется, что я прожила намного дольше.